Aunque hay una reducción en el déficit, aún estamos lejos de la meta, el país necesita casi el doble de sangre recolectada.

SANTO DOMINGO. Una vía en el brazo izquierdo mantiene la mano de Wesley inmóvil. Con la otra juega distraído con un celular. Su madre lo observa en silencio desde una silla. No está de acuerdo con que use el aparato, pero se lo permite para que el niño, de cuatro años, esté tranquilo en la cama del hospital Marcelino Vélez Santana. Allí recibe su cuarta transfusión de sangre en lo que va del año.

Es así desde que tenía 11 meses, cuando los médicos le diagnosticaron anemia falciforme: una enfermedad hereditaria que deforma los glóbulos rojos, les quita su forma redonda y flexible y los convierte en medias lunas rígidas, como cuchillas. Estas células enfermas no pueden transportar el oxígeno como deberían, y causan crisis dolorosas, infecciones y una necesidad constante de sangre fresca.

Vianny Ferreira, su madre, lo sabe todo de esta enfermedad, aunque no haya pisado una universidad. Aprendió al ritmo de sus desvelos y sustos. Lleva cuatro noches durmiendo sentada, sin moverse del lado de su hijo. Con los años se ha convertido en una experta en detectar los primeros síntomas de una crisis. Cuando algo no va bien, agarra una mochila siempre lista y corre al hospital más cercano.

“A veces hay que ponerle oxígeno. Su hemoglobina baja tanto que no puede ni levantar los brazos. No me habla. Apenas me mira”, dice con una voz cansada, apenas un susurro.

Wesley es el segundo de tres hijos. Tiene un hermano de dos años que no entiende por qué su madre pasa tanto tiempo lejos de casa, y una hermana de 18 que vive con miedo a perder a su hermanito.

Desde que llegó el diagnóstico, nada volvió a ser igual. Vianny tuvo que dejar de trabajar para dedicarse por completo al cuidado de Wesley. Cada mes, su hijo necesita una transfusión. Sin ella, no sobrevive.

“Lo peor no es la enfermedad”, dice conteniendo las lágrimas. “Lo peor es depender de otros para que tu hijo siga vivo. Y del dinero.”

La lucha por una “pinta” de sangre

En República Dominicana, más del 80 % de las donaciones de sangre se hacen por reposición. Eso significa que, para recibir una unidad de sangre, hay que conseguir un donante a cambio. Y para pacientes como Wesley, que necesitan transfusiones con regularidad, ese sistema se convierte en una pesadilla.

“Es muy duro saber que necesitas sangre y no tienes a nadie. A veces vas al banco con el dinero justo y ni así alcanza. No hay precios fijos. No sabes si la van a tener, ni cuánto te va a costar, ni dónde la vas a encontrar.”

El sistema es incierto y desgastante. Cada transfusión es una carrera contra el tiempo. Cada día, un nuevo miedo. “Temo que algún día no pueda conseguirla,” confiesa Vianny, bajando la mirada.

Vianny habla sin rodeos: “Yo no soy la misma de antes. No queda nada de esa Vianny. Me he deprimido. He buscado ayuda. Llegó un punto en que solo lloraba y le preguntaba a Dios: ¿por qué?”

Su esposo trabaja largas jornadas para mantener a la familia. Pero la carga emocional recae sobre ella. Es quien duerme en sillas de hospital, quien limpia heridas, quien corre detrás de los doctores, quien llora a escondidas.

“Frustra mucho verme en esta situación. Saber que no puedo hacer nada más que esperar que aparezca una bolsa de sangre. Te sientes impotente.”

Falcemia invisible en las estadísticas

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), más de 7.7 millones de personas en el mundo viven con anemia falciforme. Un 5 % de la población mundial es portadora sana del gen.

En República Dominicana, sin embargo, no hay estadísticas oficiales. Solo cifras sueltas, como las del Hospital Robert Reid Cabral, que en 2020 atendió a 2,850 pacientes con falcemia. Pero no hay un registro nacional. Nadie sabe cuántos Wesley hay en el país.

Maribel Pérez, presidenta de la Fundación DREPANODOM, lo vive de cerca. Desde hace nueve años trabaja con 623 personas que padecen esta condición. Les dan alimentos, medicamentos, análisis costosos, educación… y, muchas veces, gestionan la sangre para las transfusiones.

Este mes, Wesley ganó una batalla más. Sus padres celebran. Pero la alegría siempre viene acompañada de una pregunta que no los deja dormir: ¿y si la próxima vez no llega la sangre?

Aunque hay mejorías, persiste la escasez

En 2024, hubo avances. La donación voluntaria subió del 22.4 % al 28.5 % y la tasa de donación pasó de 3.47 a 5.6 por cada mil habitantes. Pero aún no es suficiente.

La escasez de sangre en República Dominicana continúa siendo un desafío grave. En 2021, el país enfrentaba un déficit de alrededor de 152,000 unidades al año. Para 2024, esa cifra se ha reducido a unas 86,000 unidades, lo que representa una mejoría significativa, pero aún insuficiente.

La demanda total estimada es de 200,000 unidades anuales, lo que significa que actualmente el sistema de salud solo logra cubrir poco más de la mitad de esa necesidad. Esto deja a miles de pacientes en situación vulnerable, especialmente aquellos que, como Wesley, dependen de transfusiones frecuentes para seguir vivos.

Propuestas para mejorar el sistema

El Ministerio de Salud Pública trabaja en una propuesta para incluir la sangre como parte de la cobertura del Seguro Familiar de Salud. La idea, anunciada por el ministro Víctor Atallah, busca garantizar el acceso gratuito y equitativo a este recurso vital.

“Estamos trabajando en los aspectos técnicos y normativos para que esto sea una realidad. No hay fecha definida aún, pero es una prioridad en nuestra agenda,” aseguró Atallah.

Mientras especialistas en salud coinciden en que uno de los principales retos es aumentar la participación ciudadana en la donación voluntaria. Para ello, se requiere fortalecer las campañas de concientización a nivel nacional, con el objetivo de fomentar una cultura de donación frecuente y sostenida que permita crear bancos de sangre con reservas suficientes para responder a la demanda real del sistema de salud.

Para Vianny y muchas madres como ella, esa promesa es una luz, aunque todavía lejana. Mientras tanto, seguirá corriendo entre hospitales, con el corazón en la mano y la esperanza de que, una vez más, la sangre llegue a tiempo.

Pedro Sing Ureña, director del Hemocentro Nacional, aseguró que la institución está comprometida con la creación de una red nacional de servicios de sangre, que será implementada de forma progresiva en todo el territorio nacional.

Sing destacó que las estadísticas internacionales reflejan la urgencia de fomentar la cultura de donación voluntaria, especialmente entre quienes nunca han donado. Desde su inauguración en noviembre de 2021, el Hemocentro ha realizado 677 jornadas de colecta, ofrecido 1,036 charlas educativas y sensibilizado a cerca de 150,000 personas en todo el país.