Santo Domingo.- La muerte de Eyden Alexander Rodríguez Peralta, un bebé de ocho meses diagnosticado con atrofia muscular espinal (AME) tipo I, generó consternación nacional y volvió a poner sobre la mesa una pregunta clave: ¿cómo pueden los pacientes acceder a los medicamentos de alto costo que ofrece el Estado dominicano y cuáles enfermedades están incluidas en este programa?

Eyden falleció la madrugada del lunes 20 de julio mientras permanecía ingresado en el Hospital Infantil Regional Universitario Arturo Grullón, en Santiago. Su familia había realizado una campaña pública para intentar conseguir el medicamento Evrysdi (risdiplam), utilizado para retrasar la progresión de la atrofia muscular espinal.

¿Cómo se accede al programa?

Los pacientes deben presentar una solicitud ante la Dirección de Acceso a Medicamentos de Alto Costo (DAMAC), acompañada de un diagnóstico confirmado por un especialista, historial clínico, estudios médicos y la indicación del tratamiento requerido.

Luego, el expediente es evaluado por las autoridades sanitarias, que determinan si el medicamento puede ser aprobado dentro del programa.

El primer requisito es contar con un diagnóstico realizado por un médico especialista que confirme la enfermedad y justifique la necesidad del medicamento.

¿Qué enfermedades cubre?

El programa incluye tratamientos para enfermedades como:

• Cáncer y enfermedades oncológicas.
• Hemofilia y otros trastornos de la sangre.
• Artritis reumatoide, lupus y otras enfermedades autoinmunes.
• Insuficiencia renal y pacientes trasplantados.
• Hepatitis C y otras enfermedades infecciosas.
• Algunas enfermedades neurológicas y poco frecuentes.

La inclusión de un medicamento específico depende de la evaluación médica, la disponibilidad dentro del programa y los criterios establecidos por el Ministerio de Salud Pública.

¿Por qué algunos pacientes tienen dificultades para acceder?

Aunque el programa busca garantizar medicamentos esenciales para enfermedades complejas, los pacientes pueden enfrentar obstáculos como:

• Medicamentos nuevos que aún no forman parte del catálogo disponible.
• Procesos administrativos de evaluación.
• Alto costo internacional de ciertas terapias.
• Limitaciones presupuestarias.
• Necesidad de aprobación técnica antes de incluir tratamientos específicos.

El propio Estado ha señalado que trabaja en fortalecer los procesos de acceso y transparencia para mejorar la entrega de medicamentos de alto costo.

El caso de Eyden Rodríguez muestra el desafío que enfrentan muchas familias cuando requieren terapias innovadoras para enfermedades raras y las deficiencias del sistema de salud para brindar respuesta a tiempo.