Santo Domingo. – En el marco del Día Mundial del Alzheimer, el escritor y educador dominicano Regino Fernando Pérez compartió la experiencia de acompañar a su esposa, Aidé, durante el avance de una enfermedad que, según relata, transformó por completo la dinámica de su hogar y lo llevó a descubrir nuevas formas de amor, paciencia y compromiso.

En una entrevista con la periodista Nairovi Viloria en Te Lo Explico, Regino explicó cómo después de casi cinco décadas de matrimonio, enfrenta una de las etapas más difíciles de su vida: cuidar diariamente a su esposa Aidé, quien ha desarrollado una demencia frontotemporal asociada al Alzheimer.

La historia que durante años vivió puertas adentro ahora la lleva a las páginas de su libro “El Alzheimer me roba a mi esposa: vivencias de un cuidador”, una obra con la que busca compartir no solo las dificultades que implica cuidar a una persona con esta enfermedad, sino también los aprendizajes que ha obtenido durante el proceso.

Regino y Aidé se conocieron cuando ambos eran jóvenes estudiantes universitarios. Su relación comenzó hace más de 50 años y, según cuenta el escritor, estuvo marcada por diferentes etapas, experiencias compartidas y también momentos difíciles. El próximo 25 de diciembre cumplirán cinco décadas de matrimonio.

Sin embargo, con el paso de los años, la enfermedad comenzó a cambiar la vida de ambos.

Cuando comenzaron a aparecer las señales

Regino recuerda que desde años antes del diagnóstico Aidé atravesó períodos de depresión y otras situaciones de salud que requirieron atención profesional. Fue en 2018 cuando decidieron acudir a un neurólogo y comenzó un proceso de seguimiento médico.

Posteriormente, la pandemia de COVID-19 interrumpió parte de la atención y el seguimiento que recibía, una situación que, de acuerdo con su testimonio, contribuyó al deterioro de su condición.

Con el tiempo llegó el diagnóstico de demencia frontotemporal asociada al Alzheimer y, desde entonces, Regino asumió de manera cada vez más directa el papel de cuidador principal.

Hoy, Aidé depende de él para buena parte de sus actividades cotidianas.

“Yo soy el cuidador”, explica Regino al describir una rutina que comienza desde que su esposa despierta. Se encarga de llevarla al baño, ayudarla con su higiene, preparar sus alimentos, administrar sus medicamentos y acompañarla durante el día.

Una persona acude al hogar dos veces por semana para colaborar con las labores de limpieza, pero el cuidado diario de Aidé recae fundamentalmente sobre él.

“Ella no sabe quién soy yo”

Uno de los aspectos más dolorosos que describe Regino es el avance de la pérdida de memoria y reconocimiento.

Cuenta que en ocasiones Aidé lo llama “papá” y que ya no puede identificarlo por su nombre ni reconocerlo plenamente como su esposo. Sin embargo, todavía existen momentos de conexión en los que ella se acerca, lo abraza o le da un beso.

Para Regino, esos pequeños gestos tienen un enorme significado.

También destaca que, pese al deterioro cognitivo, Aidé conserva ciertos rasgos de su personalidad. Uno de ellos es el pudor. Incluso cuando necesita ayuda para bañarse o cambiarse, intenta preservar su intimidad.

Regino procura respetar esa dignidad mientras realiza las tareas necesarias para cuidarla.

“Yo sé quién es ella, pero ella no sabe quién soy yo”, expresa al describir una de las dimensiones más dolorosas de su experiencia.

Reconoce que en ocasiones llora y necesita descargar emocionalmente lo que está viviendo. Pero, al mismo tiempo, entiende su papel como una forma de preservar la memoria de ambos y de la historia que construyeron juntos.

Cuidar como una “profesión de amor”

Para Regino, la experiencia de cuidar a su esposa ha cambiado la manera en que entiende el amor.

Considera que el cuidado no debe asumirse únicamente como una obligación familiar, sino desde la comprensión de la enfermedad y la empatía hacia quien la padece.

“Esto ha sido como una profesión de amor”, sostiene.

En su experiencia, cuidar a Aidé le ha permitido desarrollar valores como la paciencia, la tolerancia, la comprensión, la compasión y, sobre todo, la capacidad de ponerse en el lugar de la otra persona.

Aclara que no habla de compasión desde la lástima, sino desde una disposición profunda a comprender y acompañar a quien depende de él.

Uno de sus mayores aprendizajes, afirma, ha sido entender que la relación de pareja también adquiere otra dimensión cuando desaparecen muchas de las condiciones que tradicionalmente se asocian con ella.

Para Regino, el compromiso construido durante décadas adquiere un significado particular cuando uno de los dos deja de poder desempeñar las funciones que anteriormente realizaba dentro del hogar.

“Ella se pasó 30 y pico de años cuidándote a ti, haciéndote tu comidita, cuidando tu ropa, cuidando tu imagen. Ahora te toca a ti cuidarla a ella”, reflexiona.

Una rutina marcada por el cuidado

El día a día de Regino está compuesto por tareas que van desde ayudar a su esposa a bañarse y vestirse hasta acompañarla cuando experimenta episodios de ansiedad.

Cuenta que en algunos momentos Aidé camina constantemente por la casa, golpea las puertas o insiste en salir, sin que él pueda explicarle fácilmente por qué debe permanecer allí.

Son situaciones que requieren paciencia y fortaleza física y emocional.

Incluso cuando ella se resiste al cuidado y puede llegar a arañarlo, Regino intenta responder desde la calma.

Cuando Aidé no quiere levantarse, por ejemplo, busca convertir el momento en una oportunidad para acercarse a ella, abrazarla y acompañarla.

Su objetivo, explica, es evitar que la enfermedad termine convirtiendo cada tarea cotidiana en una confrontación.

El desafío de cuidar al cuidador

Regino también reconoce que cuidar a una persona con Alzheimer puede convertirse en una experiencia solitaria y agotadora.

Uno de sus principales aprendizajes ha sido la necesidad de cuidar su propia salud para poder continuar cuidando a su esposa.

Habla del llamado “síndrome del cuidador” y de la importancia de que quienes acompañan a familiares con enfermedades neurodegenerativas no se olviden de sí mismos.

En su caso, la adaptación ha sido uno de los mayores desafíos.

A esto se suma la presión económica. Regino explica que entre las pensiones de ambos reciben alrededor de 23 mil pesos mensuales, mientras que los gastos básicos asociados al cuidado de Aidé pueden acercarse a los 40 mil pesos al mes.

La diferencia debe ser cubierta con ayuda de familiares, amigos y personas cercanas.

Esa realidad también forma parte del mensaje que quiere transmitir con su libro: detrás de cada persona diagnosticada con Alzheimer existe una familia que también necesita apoyo.

Un libro para otros cuidadores

“El Alzheimer me roba a mi esposa: vivencias de un cuidador” nace precisamente de esa necesidad de contar lo que ocurre en la intimidad de un hogar cuando una enfermedad neurodegenerativa avanza.

Regino no presenta su experiencia como una historia de lástima, sino como un proceso de aprendizaje.

Su intención es que el relato pueda servirle a otras personas que enfrentan situaciones similares con sus padres, parejas, hermanos u otros familiares.

El autor sostiene que quienes asumen el cuidado necesitan comprender que la persona enferma no actúa deliberadamente en muchas de las situaciones difíciles que se presentan.

Para él, conocer la enfermedad cambió su manera de reaccionar y le permitió pasar de la frustración inicial a una actitud de mayor comprensión.

“Yo no lo hago porque me siento obligado”, afirma. “Yo lo hago con amor”.

Una historia de 50 años que continúa

A pesar de las transformaciones provocadas por la enfermedad, Regino afirma que volvería a elegir a Aidé como su esposa.

Después de casi 50 años juntos, entiende que la relación que construyeron trasciende las circunstancias actuales y que su compromiso con ella permanece.

“Yo volvería porque hay compromisos de alma que son ineludibles”, expresa.

El libro representa, en ese sentido, una manera de conservar la memoria de una historia que la enfermedad ha ido borrando para Aidé, pero que permanece intacta en quien ha decidido acompañarla.

En el marco del Día Mundial del Alzheimer, su testimonio pone el foco no solo en quien vive con la enfermedad, sino también en quienes permanecen a su lado día tras día.

“El Alzheimer me roba a mi esposa: vivencias de un cuidador”, de Regino Fernando Pérez, será presentado el 20 de septiembre y se encuentra disponible a través de Amazon. La obra busca convertirse en un testimonio para otros cuidadores y en un llamado a comprender que, detrás de cada diagnóstico de Alzheimer, existe también una familia que necesita acompañamiento, orientación y apoyo.